來源：新華社上海分社
新華社客戶端上海12月15日電（記者孫麗萍）在确診腎癌四年半之後，姚霏看到了她主編的新書《愛來癌去：他們口中的疾病與新生》在上海出版。這是嚴格意義上第一本中國癌症患者口述曆史學術著作。
作為上海師範大學曆史學博士，姚霏從未想過自己的研究生涯會和“癌症”這個多少令人談虎色變的詞彙有關，直到2014年她的父親被診斷為肺癌。
在閱讀了大量與癌症相關的資料之後，姚霏發現：國内尚未有綜合反映癌症研究、診療、康複現狀的著作，即使中國正日益成為一個“癌症大國”。
2019年發布的中國最新癌症數據顯示，惡性腫瘤死亡占國人全部死因的23.91%。2015年中國惡性腫瘤發病約392.9萬人，死亡約233.8萬人，且近十餘年來發病死亡率均呈持續上升趨勢。平均每天超過1萬人被确診為癌症，每分鐘有7.5人被确診為癌症患者。癌症防治已經成為中國重要的公共衛生問題。
然而，在中國，與癌症相關的研究依然局限于醫療範疇之内，并沒有顯著地進入主流文化和社會學的視野。2017年底，姚霏完成了她第一篇從史學角度切入中國癌症防治史的論文《疾病視野下的孫中山臨終研究》。她向若幹報紙投稿，卻遭到了婉拒。
“中國傳統文化當中有強烈的關于死亡和疾病的禁忌。疾病被視為是不正常和可怕的。即使在二十一世紀的今天，有些癌症患者往往還是被視為不吉利的人，受到社會明顯或無意識的排斥。”姚霏認為，從這個群體切入學術研究，或許可以推動整個社會文明向前邁進“一小步”。
2018年6月，姚霏帶領上海師範大學13名“90後”學生，投入了上海癌症防治口述史的研究。他們将目光投向了上海市癌症康複俱樂部。這是中國第一家由癌症患者組成的非政府自救互助組織，已成立整整30年，眼下擁有18000多名會員，累計服務對象已達20萬餘名癌症患者。
在突破了不少困難之後，姚霏的團隊選擇了20名癌症患者參與口述曆史訪談。在這部口述史中，有年近六十、已經服用了13年靶向藥、全身癌細胞轉移依然樂觀堅毅的上海阿姨，有罹患喉癌、被醫生診斷為将永遠喪失聲音和嗅覺、卻依靠食管“講話”創造奇迹的男子，也有整個面部肌肉組織經曆9次手術切除而變形、卻依然笑意盈盈的“抗癌媽媽”。
但他們并非生而勇敢。在抗癌過程中，他們幾乎都經曆過“感覺天塌下來”的恐懼、不敢告訴别人自己罹患癌症的羞恥感，面對疾病之外的層層社會壓力。
“很巧合，在中文裡面，癌和愛的發音都是‘ai’。三十年過去了。整個中國社會從表層已經開始談論和關愛癌症患者，但在深層心理結構上，依然還在排斥和恐懼癌症。這意味着我們的生命教育還是非常匮乏。我們對于疾病尤其癌症，還沒有形成正常的認知和心态。不要回避、不須恐懼，中國的癌症患者需要更多來自社會的愛的能量。”姚霏認為。
“作為一名曆史學者，我一直認為：隻有回到曆史中詢問，才能找到有關未來的答案。對于癌症，也是如此。”姚霏相信，呼喚整個社會以平常心和正面心态來接納癌症和癌症患者，是給予中國癌症患者更多信心的開始。
在上海師範大學的辦公室内，姚霏的窗外可以看到草地和金黃色的銀杏樹。天氣好的時候，她會堅持跑跑步，作為自己對抗癌症的“方法之一”。這位38歲的女學者穿着樸素的藍衣服、灰色球鞋，戴着白框眼鏡，看上去非常健康。到明年5月，在醫學意義上她的“腎癌”就可以被宣布治愈了。
但研究中國癌症防治史的腳步不會停下。姚霏說，她的下一本口述曆史主人公，将是上海第一家臨終關懷病房中的癌症患者群體，以及醫護人員、社工和志願者。“書名我已經想好了，叫《愛在臨别時分》”。
