來源：文彙網 2019年12月7日
标題：她經曆父親和自己患癌，如今記錄下那些和癌症抗争的人的口述，溫暖更多與疾病抗争的人
記者：姜澎
有人剛剛30多歲，事業正完美，生活正如意，結果卻患上了癌症，不得不進入另外一種生活，這裡隻有和疾病的抗争，才能活下去；也有人在患病前青春美麗，但是患上癌症後，生活與美麗無緣，隻有一次又一次的化療，和每天都感到這是生命中最後一天的努力；也有人原本有着美麗的聲音，一旦患上癌症，卻面臨着手術後的失聲、失去嗅覺等一切感官能力，沒有選擇的餘地……
這些人都是上海師範大學都市文化研究中心姚霏團隊的研究對象。
自2018年以來，姚霏以上海市癌症康複俱樂部20名會員為研究對象，通過對他們患病、治療、參加癌症康複俱樂部、康複、成為志願者的經曆以及病後感悟的訪談，展現30年來上海癌症康複事業的面貌。
姚霏是一名曆史學博士，一直以來的研究領域是中國近現代史，在2015年前，她自己從來沒有想過會轉向國内方興未艾的醫療史研究。
2014年8月底，她的父親确診肺癌。當時的她經曆了恐懼、無助、焦慮的情緒變化，更多的是不解。為何這些關于癌症的知識，在生活中很少能夠接觸到？ 2015年4月，在她父親所有治療告一段落後，她自己也确診了腎癌。
姚霏說，很多人難以置信，得知自己生病後的我，幾乎沒有太多驚恐，反而是一種釋然。當時，我非常真實的感受是，或許父親确診患病到治療的這個過程，冥冥中為我接納自己的病情做了準備。因為有了對癌症的認知，我了解了癌症的确診手段并不複雜；在治療方面，可以進行手術的癌症往往尚有希望；同時，我也了解了雖然都叫“癌”，但生長在不同部位、不同的癌細胞種類、不同的分期對患者預後的影響差别很大。因為有了這些知識儲備，我對于自己的病情有了理性的認知。與此同時，通過與臨床醫生、科研群體的密切接觸，我也看到了人類在認知癌症、應對癌症、研究癌症過程中的成就和無奈。那些成就鮮少被記錄，而那些無奈則一直深深觸痛着人類的心靈。
2015 年底，姚霏開始有了研究中國癌症防治史的最原始沖動。她發現，史學研究常常關注曆史人物生前的榮光，很少關注他們的疾病和死亡。
于是，從曆史中的癌症防治的史料開始，她指導學生完成了孫中山确診癌症到去世前的曆史研究。《疾病、政治與醫療——疾病視野下的孫中山臨終研究》一文在曆史學界引發了關注。
其後，她指導學生完成了子宮癌、乳腺癌的近代防治和女性的診療經驗等文章。《醫療内外的性别話語——近代中國子宮癌發病、治療與認識研究》一文也引發了學界的關注。
2018 年，她以積累了幾年的成果，成功申報上海市哲學社會科學規劃項目“上海癌症防治史（1949—1999）”。一個沒有醫學專業背景的學者，能夠有幸拿到醫學研究課題——這從一個側面反映出全社會對癌症防治問題的重視。
據2018 年發布的中國最新癌症數據顯示，每年有280萬人死于癌症，新發病例達429萬，占全球新發病例的20%。平均每天有近1.2萬人被确診患癌，7000多人因此死亡。癌症防治已經成為中國重要的公共衛生問題。
2012年，上海在全市76 個點創辦了臨終關懷病房。這些病房的情況如何？
2017 年，她發起了上海癌症防治口述史研究。口述訪談對象需要包括衛健委相關負責人、癌症研究人員、醫生、護理者、癌症患者及家屬、社工、志願者等。
從政策制定、癌症研究、癌症治療、癌症患者（包括家屬）、輔助支持等五個方面，呈現新中國成立以來上海在癌症科研診療領域取得的成就和當下癌症診療康複領域的現狀和問題。
自2018 年6 月開始，課題組陸續采訪了20 位康複俱樂部成員。他們年齡不同、職業不同、癌腫不同、患病時間長短不同，經曆更是千差萬别。通過20位口述對象的叙述，上海市癌症康複俱樂部30 年群體抗癌的曆程何嘗不是上海癌症防治30 年的一個縮影？
而高校學生作為項目主體，參與對上海市癌症康複俱樂部的調研，是對“健康中國”發展理念的實踐，也讓他們更好地理解疾病、理解生命。
生命教育的中間層次是正确的疾病觀。美國著名作家蘇珊· 桑塔格曾在《疾病的隐喻》中寫過這麼一段話：“疾病是生命的陰面，是一重更麻煩的公民身份。每個降臨世間的人都擁有雙重公民身份，其一屬于健康王國，另一則屬于疾病王國。盡管我們都隻樂于使用健康王國的護照，但或遲或早，至少會有那麼一段時間，我們每個人都被迫承認我們也是另一王國的公民。”生命教育應該讓民衆意識到罹患疾病也是生命的正常狀态，對于疾病既要重視也不要恐懼。生命教育的最後一層，也是最重要的一層才是死亡教育。當我們無可避免要走向死亡時，要以怎樣的态度面對死亡？是尊重死者的意願，還是采取各種無謂的創傷性治療？是坦然面對，還是因為恐懼焦慮而錯失與家人相處的最後時光？泰戈爾的名言“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美”，就是人類對于生死最好的态度。
2019 年開始，姚霏帶領學生以上海師範大學為基地，在高校層面進行生命教育，形式包括問卷調研、講座、公衆号宣傳等。她說，未來社會從事生命關懷教育的主體，正是“三觀”逐漸形成的大學生群體。
她的口述實錄最終以《愛來癌去——他們口中的疾病與新生》為名，于2019年12月出版。這是國内第一部遵循嚴謹的操作規範記錄癌症患者治療康複經曆的口述史著作，是上海市哲學社會科學規劃課題“上海癌症防治史研究（1949-1999）”的階段性成果，對上海癌症防治曆史進行了重要補充。
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